Att sitta ner i båten - tre perspektiv på läkemedelsbehandling

Det är många som har frågor, tankar och kanske till och med farhågor inför att börja med ADHD-medicin. Det är lätt att snöa in sig på detaljer kring medicinerna, vilken verkningsmekanism de har i hjärnan, hur länge de verkar, om det finns skadliga bieffekter, och så vidare. Jag strävar alltid efter att svara på alla dessa frågor med den senaste forskningen som underlag. Det är varje patients fulla rätt att ha god, uppdaterad kunskap om sin behandling. Men jag ser också att det finns andra, helt centrala delar av en lyckad läkemedelsbehandling, delar som kanske inte alltid är lika självklara eller lätta att begripa från start.
Nu pratar jag om saker som känslor, åsikter och förutfattade meningar. Saker som varje människa bär med sig och som ingen kan ändra på från en dag till en annan, bara för att man ska börja med en ny medicin. Forskning och statistik hjälper till exempel inte alltid i situationer där rädsla och oro tar över, och en tänkande människa kommer inte bara överge sina tidigare övertygelser för att en “expert” säger åt henne att göra det. Det är fullt rimligt och ofta ganska hälsosamt att i viss mån vara kritisk och skeptisk till läkemedelsbehandling som man inte provat tidigare. Det är ett sätt att värna sin integritet och sin egen säkerhet. Av alla de här anledningarna är det viktigt att den som ska påbörja en läkemedelsbehandling får ta med sig alla sina egna perspektiv in i behandlingen - att själv hitta rätt inställning till sin behandling kan vara avgörande för hur man hanterar de toppar och dalar som ett nytt läkemedel kan medföra.
Med det sagt är det är få läkemedel som vi har så mycket välgjord forskning på som just ADHD-mediciner. Så länge du har genomgått en ordentlig utredning och uppstart ska du känna dig trygg med att din läkare och sköterska delar med sig av all den information och kunskap som finns idag och att ni tillsammans kommer ta fram en säker och effektiv behandling utifrån just din unika profil. Men nu kommer jag ändå ge mig ut på den här lite mer diffusa marken, det blir en blogg för alla som ibland tröttnar på korthuggna, rationella kommenterar i svåra, irrationella situationer!
Jag vill bidra med några egna perspektiv, tre stycken närmare bestämt, som jag fått upp ögonen för i mitt arbete och som jag tror kan vara begripliga för alla som är redo att ge läkemedelsbehandling en ärlig chans. Jag vill att man ska ha några extra livlinor att dra i när ens egen inställning inte hjälper en att komma framåt, när man kör fast och tillvaron känns lite hopplös och osäker. Jag kommer avsluta med att knyta an alla dessa perspektiv till ett konkret verktyg som vi använder oss av under behandlingsprocessen, så att inte allt bara blir flum och känsla...

Nyttoperspektivet
Till att börja med vill jag bara säga att all läkemedelsbehandling, oavsett diagnos, till syvende och sist handlar om en risk-nytta-kalkyl. Eller med andra ord: Vad riskerar vi med en viss behandling och vad riskerar jag om jag INTE får behandling? Vi lever inte i en sci-fi film där varje läkemedel är designat specifikt för just dig och din hjärna, därför kommer det allt som oftast finnas aspekter av din medicinering som känns jobbiga, svåra eller obehagliga. Det här verkar kanske uppenbart vid första anblick. Men det är en sak att förstå konceptet med en risk-nytta-kalkyl rent intellektuellt, en helt annan sak att minnas det när man är orolig, upplever obehagliga biverkningar eller helt enkelt inte vet hur man ska avgöra nyttan, eller uppskatta riskerna. Det här gäller för såväl den som äter medicinen som för vänner, anhöriga och kollegor. Alla vill ha svaret på frågan om den medicinska behandlingen hjälper eller stjälper.
Från första början är det alltså viktigt att ha med sig det här tänket. Varje gång man upplever att något är orimligt med sin medicinering, varje gång man på allvar tvivlar, så har man i de här frågorna sin första check-point: har jag vägt det här negativa mot nyttan? Har jag koll på vilka positiva saker som medicinen medfört senaste tiden? Hur allvarliga är svårigheterna jag upplever just nu? Är de potentiellt skadliga? Att fånga upp sig själv med såna här frågor är ett superbra första steg för att inte bara famla bland otydliga signaler från hjärnan, kroppen & omgivningen.
En sak är säker, du har ingen hjälp att väga nytta mot risk om du inte kan mäta nyttan eller uppskatta risken. Så hur gör man det här? Information om eventuella risker ska du alltid få av din behandlare vid ditt uppstartsmöte. Närhelst du har funderingar kring om medicinen potentiellt är allvarligt skadlig för dig ska du kontakta din behandlare, och ju mer kunskap du har om vilka “röda flaggor” som finns, desto lättare blir det för dig att avgöra när något du upplever snarare är obehagligt än farligt. Det här är viktigt för att få bukt på onödig rädsla och på så sätt uppnå jämnare behandlingsresultat. Att mäta nyttan är lite mer komplicerat, men det är också det mest spännande och kanske det viktigaste med hela processen.
Ändå slarvas det ibland med det här att mäta nyttan. Man frågar sig varför? Att få fatt i de positiva aspekterna av din behandling är ett nära samarbete mellan dig, din behandlare och din närstående. Det är ett långsiktigt samarbete som kräver viss struktur och engagemang, ett samarbete som sträcker sig över en längre tid. Att bibehålla en struktur och ”stick to the plan” över tid är ofta svårt när man har adhd. Därför behöver man hjälp av ett behandlingsteam, man behöver tydlig dokumentation och sist men inte minst långsiktig uppföljning - vilket för mig till nästa perspektiv.

Tidsperspektivet
‍Det behövs tid, ofta ganska gott om tid, för att få fatt i de viktigaste effekterna av de läkemedel som ingår i behandlingen för adhd. Man kan se det såhär: de viktiga effekterna har inte bara med direkta effekter på kropp och sinne att göra, det handlar minst lika mycket om på vilket sätt medicinerna hjälper dig att hitta nya och hållbara strategier i livet. Man behöver ha lite tålamod, ju mer tålamod desto äldre man är när man börjar med medicin faktiskt. För barn går det ofta snabbare att se vilka de största effekterna är, för vuxna tar det ofta lite längre tid och man kan ställa in sig på att se förändringar och förbättringar under hela första året med medicin.
När man är ängslig, orolig eller osäker känns tiden ofta sammanpressad, det blir svårt att se det större perspektivet. I såna här stunder behövs stabila punkter att hålla fast vid, och de stabila punkterna måste alltid finnas där redan innan allt blir osäkert och läskigt. En viktig sådan stabil punkt är noga genomarbetade så kallade behandlingsmål, något jag förklarar mer utförligt nedan. En annan stabil punkt är noggrant planerade uppföljningssamtal med ditt behandlingsteam, så att det alltid finns ett nästa datum att haka upp sig på i tankarna. Om detta datum känns för långt bort, då krävs det förmodligen tätare uppföljning, och vice versa.
Men vilka är de här långsiktiga, indirekta effekterna jag pratar om? Det går att förklara på många sätt, men en bra förklaring är att det handlar om att bryta de beteendemönster som bidrar till de centrala problemen för varje individ. För en vuxen människa kan det vara klurigt, för att inte säga läskigt att pröva nya beteenden. Mycket av det vi gör, kopplar vi samman med det vi är. Därför kan det kännas som att man låtsas, att man inte är sig själv eller att allt är lite löjligt när man plötsligt ska gå lägga sig samma tid varje kväll eller när man ska stanna på en plats trots att hela ens kropp bara vill springa därifrån, eller vad det nu kan vara. I värsta fall upplever man, vilket tyvärr inte så ovanligt, att det helt enkelt inte kommer gå, man tänker att om jag inte kunde orkade göra det här innan, varför skulle jag orka med det nu? Jo, för nu har du din medicinering och ditt behandlingsteam i ryggen. I början känns det som att mycket av det man gör är påhittat, obehagligt, ansträngande, något man gör för att man borde, inte för att man vill. Senare, när det gått ett halvår, nio månader, ett år, när du förhoppningsvis börjar se några positiva förändringar, när du inte längre är lika självmedveten om dina nya beteenden, det är först då det är dags att utvärdera om dina nya strategier har bidragit till en märkbar förbättring. Under tiden får man lov att sitta ner i båten.
Precis som med nyttoperspektivet är det alltså ovärderligt att vara medveten om tidsperspektivet redan innan påbörjad behandling, för att kunna hitta rätt inställning. Om man vet på förhand att vissa viktiga effekter av medicinen inte kan utvärderas fullständigt förrän efter ungefär ett år blir det ofta enklare att fokusera på andra viktiga delar av tillvaron, så som familj, vänner och arbete, snarare än att ständigt försöka gå på djupet med vad din medicin gör med dig. Självklart är det bra att notera framsteg och motgångar, men detta kan göras till en regelbunden rutin som inte behöver gå på djupet eller bidra med lösningar, ungefär som en kort veckoavstämning där man punktar upp vad som gått bra och vad som varit svårt den senaste veckan. Sen går man vidare.

Utifrånperspektivet
‍Under bara en enda dag hinner en människa uppleva otaliga känslor, tänka otaliga tankar, ta tusentals, säkert hundratusentals beslut. Det finns, vad jag vet, ingen levande människa som vet orsaken till varenda tanke och känsla som uppstår och försvinner i henne under en dag. Ändå har många av oss en tendens att vilja gå till botten med varför man mår, känner, tänker & beter sig på ett visst sätt. Det är inget fel på det, nyfiken ska man vara för att lära sig något! Men man behöver också hinna med att leva. Ibland måste man hitta tiden för att blicka utåt, och förmågan att se sig själv utifrån. Det vi vill utvärdera i de allra flesta fall är ju hur vardagslivet fungerar, därför är det viktigt att man känner sig motiverad att fokusera på det man gör och hur man gör det, för att kunna bita tag i de vardagsmoment som tidigare varit svåra och utmanande.
Det här kan låta lite arrogant, eftersom de flesta av oss vet att man tenderar att sluta sig inom sig själv när man mår dåligt, men låt mig då bara kasta fram ett av mina absoluta favoritmotton när det kommer till behandling av adhd: det handlar inte om hur du mår, det handlar om hur det går. Det klingar brutalt, men egentligen är det frigörande om det efterlevs på rätt sätt. Låt mig förklara vad jag menar. I början av en läkemedelsebehandling är det vanligt att man blir hypermedveten om sina egna upplevelser och känslor. Man likställer läkemedlets effektivitet med hur man mår under en dag eller från stund till stund. Antagligen för att det är lättare att känna hur man mår än att se hur det går. Man känner det ju i kroppen, det är så påtagligt, ingen kan övertyga dig om att en dålig känsla egentligen är bra. Och det är den inte heller. Poängen är snarare att det kanske finns något annat som är minst lika viktigt, som inte har att göra med hur du mår i stunden, utan i vilken riktning ditt liv går över tid. Klurigt, eller hur?
Faktum är att när saker och ting börjar “gå” bättre är det ibland osynligt för personen i fråga under en tid, och under den här perioden är det viktigt att hitta olika kikhål in till utifrånperspektivet. Ofta ser vi som behandlare, eller dina anhöriga och kollegor, en skillnad på sätt som du inte gör. Precis som vi inte kan se dina inre känslor kan du ibland inte se mindre förändring i ditt beteende. Det kan vara att fråga människor man litar på i sin omgivning: har du märkt någon skillnad i mitt beteende när det gäller X eller Y? Det kan också vara att man hjälper sig själv genom att, som jag föreslog innan, göra korta avstämningar en eller ett par gånger i veckan. Mer om dessa strategier nedan.
Det här är i alla fall check-point nummer tre i de stunder då du tvivlar på din behandling. Ställ dig själv frågan: är det kämpigt nu för att jag känner mig orolig eller ångestfylld? Eller är det faktiskt så att saker inte utvecklas åt rätt håll? I korthet: mår jag dåligt eller går det dåligt?

Jag vet inte hur många gånger jag sett det hända, att en av mina patienter, som kämpar i motvind under månad efter månad, som nästan är redo att duka under för sitt tvivel, plötsligt bryter sin egen is, och upp kommer en människa som (ofta till sin egen förvåning och glädje) också mår påtagligt bättre. Det där förarbetet kräver tillit till dig själv och din vilja att må bättre.

Börja alltid med dina egna individuella, realistiska och mätbara behandlingsmål
‍Vi backar bandet. Den neuropsykiatriska utredningen är klar, och det börjar bli dags att starta upp läkemedelsbehandling. Hur gör vi nu då för att knyta samman våra 3 perspektiv från start? I min mening är den mest grundläggande och konkreta strategin för att få till en effektiv behandling att arbeta med behandlingsmål. Innan du ens börjar med mediciner är det klokt att fundera på vad du hoppas på ska bli bättre av medicineringen. Vi ska tillsammans identifiera vilka områden i ditt liv som ställer till det mest för dig. Dessa områden kallar vi för dina problemområden. Ett behandlingsmål är alltså en mening eller två som beskriver hur du skulle vilja att behandlingen förbättrade varje enskilt problemområde. Exempel på behandlingsmål är “Jag skulle vilja kunna lyssna på min pojkvän när vi pratar utan att börja tänka på annat efter 30 sekunder”, eller “jag vill kunna överblicka och prioritera bland mina arbetsuppgifter, utan att glömma hälften av dem och skjuta upp resten”.
Jag brukar tänka att vi tillsammans ska försöka få fram dina topp 3 mest relevanta, realistiska och mätbara behandlingsmål så att vi sedan tillsammans kan utvärdera om medicinen har effekt på något eller några av dessa. Tänk gärna också lite extra på om det finns några bra sätt som vi kan mäta att det går åt rätt håll på. Det brukar vara himla svårt att utvärdera sig själv och hur man mår och ibland kan man ta hjälp av någon närstående eller skriva några korta stolpar och anteckningar i mobilen varje dag för att inte glömma. Som vi redan konstaterat handlar det ju inte så mycket om hur du mår, utan mer om ”hur det går” Det här betyder inte att du ska behöva må dåligt, bara att saker ska fungera bättre i din vardag. Kom ihåg: om det går bra, mår man bra. På sikt.
Tillsammans med ditt behandlingsteam bestämmer du sen när behandlingsmålen ska följas upp och uppdateras. Vanliga intervall är 3 månader, 6 månader, 9 månader och ett år. Genom att arbeta med behandlingsmål knyter vi samman:
Nyttoperspektivet: genom att hitta mått på hur mycket dina problemområden förbättras.
Tidsperspektivet: genom att på förhand bestämma tider för avstämning. Dessa tider blir till fasta punkter att hålla sig till i jobbiga stunder. Att kunna säga till sig själv “Om en månad träffas vi och stämmer av, då kan jag ta upp mina rädslor och frågor.” kan vara till stor hjälp i jämförelse med att lämnas vind för våg med sin läkemedelsbehandling.
Utifrånperspektivet: Dina närstående och dina behandlare kan vara med och utvärdera dina framsteg. När du fastnar i oro och tvivel finns alltid några objektiva mått som i alla fall kan ge dig klarhet i om det går bra eller dåligt just, det mesta känns tydligare och lättare att sväva bära när man slipper sväva i ovisshet.

Det går inte att ge det här ämnet någon storslagen sammanfattning. Processen är alltid pågående och öppen. Som ni kanske märkt handlar den här texten inte så mycket om läkemedlen i sig, snarare om allting runt omkring. Så istället för att försöka avrunda på ett snyggt och rent sätt börjar jag skriva på nästa text i samma ämne, som kommer handla om funktionskartan, det verktyg som har potentialen att föra oss bort från abstrakta diagnoskoder och närmre den enskilda individens förmågor och förutsättningar.

Tack för din uppmärksamhet!
Lotta Borg Skoglund
Docent och specialist i psykiatri och allmänmediccin.

‍