Hur mår NPF-familjerna under Corona?

”Rutinerna slås sönder och plötsligt står vi helt utan stöd” – En undersökning om hur Covid-19 påverkar situationen för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och deras anhöriga från Riksförbundet Attention

Vi har nog alla upplevelsen av att de senaste månaderna tidvis har varit ett virvlande och ovisst kaos. Det vi under våren har gått igenom är extraordinärt och för många av oss kanske första upplevelsen av hur skör vår värld och tillvaron som vi känner den faktiskt är. Vi har kämpat för att försöka göra det obegripliga begripligt, och det oförutsedda möjligt att förhålla sig till. Som psykiatriker har jag haft lite att erbjuda mina modiga och hårt kämpande kollegor på akutmottagningar och intensivvårdsavdelningar. I början av pandemin kunder jag i princip bara bidra med att följa de rekommendationer våra myndigheter utformade.

Med det sagt gick ändå min vardag som psykiatriker vidare. Precis som livet för alla de svenska familjer som på olika sätt och utifrån sina olika förutsättningar drabbas och kämpar i detta svåra.

Men det jag har sett de senaste månaderna har oroat mig. Jag har sett familjer, barn och vuxna som redan innan detta kämpade orimligt hårt slitas isär på ett helt omänskligt sätt. Familjer där någon har en NPF-diagnos eller annan kronisk psykiatrisk diagnos. En vardag som i vanliga fall tillbringas på bristningsgränsen har slungats helt ur sin omloppsbana när omvärlden så hastigt förändrades.

Det är ju inte heller så konstigt när vi betraktar vad att leva med NPF faktiskt innebär. Dessa funktionsnedsättningar som ju inte syns på utsidan kan ta sig väldigt olika uttryck hos olika individer med samma diagnos och under olika delar av samma persons liv. Samtidigt finns det några svårigheter som i princip alla med NPF kan skriva under på: man har orimligt svårt att organisera, prioritera och planera sina vardagliga aktiviteter. Man tycker oftast att det är jobbigt och direkt skrämmande med hastiga och oplanerade förändringar och man har svårare än andra att ställa om till ett nytt målinriktat beteende när man distraheras av annat eller när omgivningen förändras. Man är känslig för rubbningar i dygnsrytmen, dagliga rutiner och får lätt problem med stress, sömn och utmattning.

Så det är inte svårt att förstå, att även om vi alla drabbats hårtav de stora samhällsomställningar som Corona pandemin inneburit, är ovisshet och omfattande förändringar i vardagen en särskilt stor utmaning för NPF-familjerna.

I ett läge som detta är det viktigt att så snabbt som det bara är möjligt identifiera och sätta in stödåtgärder för samhällets mest utsatta. Precis som för alla de småföretagare som kämpar för sin ekonomiska överlevnad är det kanske så att NPF-familjerna inte får en andra chans när allt (i bästa fall) har lagt sig och återgått till det normala. De allra flesta av oss kommer nog att reda ut den här krisen utan alltför djupgående sår eller skador. Men har vi lyckats se och lyfta behovet av akut och mer långsiktigt stöd och insatser för familjer med NPF nu när deras livlinor och livspussel raseras? Jag har ändå känt att vi som psykiatriker som för länge sedan glömt vad vi lärde osspå infektions- och narkosplaceringarna, har kunnat göra nytta här. Som psykiatriker har jag både utbildning och erfarenhet av att hjälpa till vid kriser. Nu vill jag vara med och göra nytta för att lindra följdverkningarna av dessa. Ett konkret sätt som SMART Psykiatri, förutom att öka antalet familjer och vuxna som vi träffar i stödsamtal på en daglig basis, är med och bidrar till kunskap om vad barn och föräldrar i NPF-familjerna är genom den studie som jag var med och drog igång tillsammans med Lisa Thorell på Karolinska Institutet. I studien, där vi snabbt aktiverade våra internationella forskarnätverk, undersöker vi hur skolornas distansundervisning påverkat både barn och föräldrar den här våren. Vi frågar om allt från hur skolprestationerna förändrats, till upplevelser av sociala isolering, hur familjen mår och fungerar och vilket stöd man har fått, eller önskar att man hade fått från samhället. Idag är det förutom Sverige även Storbritannien, Tyskland, Holland, Belgien, Irland, Spanien, Italien, Brasilien och Kina som deltar och alla svarar på samma frågor som jag och Lisa tagit fram. Det är ändå rätt häftigt och kan förhoppningsvis leda till att vi förstår mer om hur just NPF-familjerna hanterade första delen av Corona pandemin och vilka långsiktiga konsekvenser denna stora samhällsställning fått för dessa redan hårt kämpande familjer.

Läs även: Riksförbundet Attentions rapport om hur Corona slår särskilt hårt mot NPF-familjerna här:

https://attention.se/2020/05/ny-rapport-fran-attention-corona-slar-extra-hart-mot-personer-med-npf/

Länk till min och Lisa Thorells studie från Karolinska Institutet om hur hemundervisningen under Corona påverkar ungdomar och familjer här: https://www.soscisurvey.de/HomeschoolingSweden/

Läs mer om studien här:

https://ki.se/cns/foraldrars-erfarenheter-av-distansundervisning-under-covid-19

// Lotta Borg Skoglund