Vem mäter din hälsa?

Härom veckan skrev Lotta Borg Skoglund en text om precisionsmedicin. För att fortsätta fördjupa och nysta i det här ämnet har SMART Academy fått äran att intervjua Sara Riggare, patientforskare och spetspatient med Parkinsons sjukdom. Sara Riggare är i grunden civilingenjör, och har tidigare arbetat med miljöriskbedömningar i förorenade områden. År 2003, vid 32 års ålder, fick Sara diagnosen Parkinsons sjukdom. Efter att hon fick diagnosen bytte Sara yrkesbana, och sedan 2010 forskar hon kring frågor som precisonshälsa, egenvård och egenmätning. 2022 kom hennes avhandling, med titeln ”Personal science in Parkinson’s disease”.

Nu undrar ni kanske varför vi på SMART, som arbetar med NPF, ska intervjua en person som forskar på Parkinsons sjukdom? Svaret är att precisionsmedicin, eller precisionshälsa som Sara föredrar att kalla det, inte är begränsat till ett visst område av vården. Det är en metodik och ett tankesätt som har potential att förändra all form av vård, inte minst när det gäller kroniska sjukdomar och tillstånd. Precisonshälsa handlar om att få fatt på varje individs unika förutsättningar och utmaningar, genom att engagera individen i sin egen vård. Det handlar om att ta ansvar för sin egen hälsa, och att hitta motivationen till att lära sig mer om hur man bäst tar hand som sig själv. Med andra ord: det handlar mycket om egenvård.

På SMART använder vi ofta mottot ”Det handlar inte om hur du mår, men om hur det går”. För att veta hur det går krävs någon form av överblick, eller egenmätning. Det är helt enkelt viktigt att få vissa saker svart på vitt, om det är möjligt. För att orka med att mäta sig själv och sina framsteg eller bakslag krävs såklart motivation. Ett villkor för att hitta den här motivationen är att acceptera sitt eget ansvar när det kommer till sin ehen hälsa. Det är i alla fall så Sara ser på saken. Sara är expert på egenmätning, och såklart vill vi ta tillfället att sprida hennes insikter även till er, våra läsare.  

Hej Sara, stort tack för att vi får prata med dig och ta del av dina insikter kring precisonshälsa. Jag hoppar rakt in i ämnet och frågar dig: varför är det viktigt att prata om precisionshälsa?
För att det är enda sättet att på riktigt förbättra hälsan för de 50% av befolkningen som lever med kroniska/långvariga sjukdomar & tillstånd.

Vad är skillnaden på precisionshälsa och precisicionsmedicin?
Man kan säga att precisionshälsa är ett större begrepp, som inrymmer allt vad det innebär att leva med en kronisk sjukdom. Precisionsmedicin som begrepp inrymmer egentligen bara ”vårdens del”. Det finns en artikel jag brukar hänvisa till (1) som visar att sjukvårdens andel av vår hälsa är ungefär 10%. Resterande 90% kommer från ungefär lika stora delar av:
- Medfödda faktorer, arv, miljö och sociala faktorer.
- Vår egen livsstil och vår egenvård.

Så för att ringa in begreppet, hur skulle du vilja definiera precisionshälsa?
Jag skulle definiera det som individens egen förmåga att framgångsrikt hantera svårigheter som dyker upp, såväl socialt, psykiskt och mentalt.

Och vilka verktyg är viktiga för att hitta fram till den här förmågan?
Till att börja med vill jag säga att det beror helt på ens egen personliga sjukdomsspektrum. Men det finns några återkommande saker som ofta behövs.

Någon form av hjälp från vården. Denna kommer se olika ut beroende på vilken sjukdom man har. För att kunna få den här vården är det också viktigt att veta när man behöver be om hjälp.

Verktyg och förmåga att själv fatta beslut. De viktigaste verktygen är problemlösning och beslutsfattande.

Att förstå, acceptera och ta till sig att man har ett eget ansvar. Det här tror jag nästan är den svåraste saken. Jag vill tillägga att jag inte gillar ordet acceptans när det kommer till själva sjukdomen. För mig handlar ordet acceptans på svenska lite om att ge upp. Det jag däremot tror man behöver acceptera är sin egen roll i det hela, och det är en annan sak! När det kommer till sjukdomen i sig tycker jag det engelska ordet ”acknowledge” är bättre, som kanske skulle kunna översättas till erkänna.

Våga vara nyfiken på sin egen problematik. För mig personligen har det här nästan varit det viktigaste verktyget. Mitt mest besvärliga Parkinsonsymptom är något som kallas för freezing of gate. Det är skitjobbigt, och väldigt läskigt när det händer. Det som händer är att jag går, ena foten framför den andra, och sen plötsligt blir det tvärstopp och båda fötterna är som klistrade i marken. Det här händer särskilt i stressade situationer. Inte speciellt passande om man är mitt på ett övergångsställe när det slår om till röd gubbe! Det normala kanske vore att undvika de här situationerna så långt det går. Vården har till exempel som kvalitetsmått att man som Parkinsonpatient inte ska falla. Men om jag hela tiden begränsar mig så kommer ju jag att ha mindre verktyg att hantera det när det väl dyker upp. Jag måste alltså vara nyfiken och våga utmana mig för att lära mig hur jag ska hantera mina svårigheter.

Du har bland annat skrivit att ditt mål inte är att förbättra sjukvården. Vad menar du med det?
Mitt uppdrag är inte att förbättra sjukvården, mitt uppdrag är att stärka individerna & patienterna så att de själva kan förbättra sin egen vård. Istället för att ge dem fisk så lär jag dem att fiska själva!

Det här hänger ihop med att acceptera sitt eget ansvar, att ta ansvar för att beskriva och utforska sin egen situation. Jag kan inte bestämma vad som är viktigt för någon annan, det måste man bestämma och definiera själv.

Ok. Så nu har vi pratat en del om individens roll i precisonshälsa. Vad är då vårdens roll för att detta ska funka?
Det finns otroligt mycket att lära sig från individers dagliga erfarenheter från sin egenvård. Vårdgivare behöver därför vara:
- Lyhörda för varje patients individuella behov.
- Öppna för den kunskap och de insikter patienterna besitter.

Jag kan till exempel inte skriver under på det återkommande tipset från vissa läkare att patienter inte ska googla sina egna symptom...

Här på SMART Academy jobbar ju vi framför allt med kunskap och kunskapsspridning, och slänger oss ganska ofta med uttrycket "kunskap är makt". För att inte urvattna begreppet undrar jag om du kan berätta vad det betyder för just dig?
Kunskap är makt, men med makt kommer ansvar.

Intressant! Du landar ofta i ordet ansvar. Så i sammanhanget precisonshälsa, vad innebär det här ansvaret nu igen?
Ett ansvar mot mig själv att hitta vägar att må så bra som möjligt för min egen skull. Ansvar mot mina närstående, min familj, mina vänner. Det var till exempel lättare för mig att ta ansvar, att motivera mig till att vara fysiskt aktiv, när min son var yngre. Jag ville inte att han skulle behöva vakta mig vid övergångsställen. För mig har det här med ansvar för närstående varit ett starkt motiv, för jag vill att de ska må bra och inte behöva oroa sig för mig.

Men jag har också ett ansvar att inte alltid kräva av mig själv att vara stark.

Som en fortsättning på det vill jag bara fråga dig lite om det här med egenmätning, eller ”tracking” som det kallas på engelska. Du har skrivit om "the burden of tracking" (mätningsbörda), kan du förklara vad det innebär?
Ja, alltså det finns en felaktig logik i mycket av den forskning som bedrvis inom precisionshälsa idag. Det är en logik som säger att bara patienter kan mäta och monitorera allt vi behöver, så kan vi lösa allting åt dem. I grunden är det en god tanke, men den är helt orealistisk. Det man måste förstå är att egenmätning inte kommer gratis. Allt som mäts måste sättas i sitt sammanhang, det måste komma till användning. Mätningsbörda belyser just det här, att vi inte kan mäta allting hela tiden, eftersom det inte kommer gratis.

Men jag gillar såklart egenmätning, jag är ju ingenjör, så jag gillar att mäta saker. Jag brukar säga såhär: jag mäter när jag har ett problem som jag vill undersöka, och jag mäter när jag vill må så bra som möjligt. Då brukar jag vara systematisk, man kan till exempel använda sig av modellen PDSA, som är en modell man använder sig av inom alla industrier när det kommer till förbättringsarbete.

Det där är ju intressant, för det är klart att det är viktigt att vara systematisk när man mäter och håller koll på sitt liv. Men samtidigt är vi ju individer & personer, inte industrier, eller? 
Exakt! Jag brukar säga såhär: jag mäter när jag har ett problem som jag vill undersöka, och jag mäter när jag vill må så bra som möjligt. Men när jag väl mår så bra som möjligt – då vill jag bara leva mitt liv!

Vare sig det gäller att gå runt med olika sensorer, eller om man ska fylla i formulär höger och vänster, så kräver det ansträngning, det kräver tid och engagemang. Det kräver helt enkelt energi som man kanske vill använda till något annat, speciellt om man har en sjukdom som redan tar upp en stor del av livet.

Vad ska man då säga till en person som inte är intresserad av egenvård eller självmonitorering, någon som är helt omotiverad till att engagera sig i sin egen problematik?
Det här är något som jag är ganska besjälad av faktiskt, det vill säga att hjälpa andra att hitta sin egen väg mot att acceptera sitt eget ansvar. Jag kan inte svara exakt på vad jag skulle säga till en sån person, det varierar. Men det är viktigt att arbeta mot den platsen då man kommer till insikt om sitt eget ansvar. Det krävs tid, och på vägen dit kommer man förmodligen gå igenom en och annan kris.  Jag vet inte om du har sett mitt senaste inlägg på min hemsida, men där finns det en animation, med en röd blixt. Den där röda blixten är den stund då man inser att man behöver ta sitt eget ansvar.

Jag minns själv mycket väl när det hände mig. Det kom till en punkt då jag insåg att min neurolog inte har alla svaren. Och det liksom suger till i magen av svindel och man tänker ”men herregud, vem kan då hjälpa mig!?”. Tills jag insåg att nej, det är väl klart att han inte har alla svaren – jag måste ju vara med själv. Då slog den där röda blixten ner, när jag insåg att jag själv måste agera. Det är ju tillsammans som vi, jag och min neurolog, kan göra underverk.

Sara Riggare
Spetspatient och patientforskare med PD

Daniel Leksell
Projektledare, SMART Academy

LÄSTIPS:
Text om spetspatienter
Saras text om egenmätning
‍

‍

Källor

1. S. A. Schroeder, ‘We Can Do Better - Improving the Health of the American People’, The New England Journal of Medicine, vol. 357, no. 12, pp. 1221–1228, 2007, doi: 10.1056/NEJMsa073350.

‍

‍